Dia Mundial da Doença Raras marca importância do diagnóstico
No dia em que se celebra o Dia Mundial da Doença Rara nós temos uma missão, identificar a complexidade dessa luta junto à entidades, órgãos governamentais e pacientes.
De acordo com a organização Mundial de Saúde, são consideradas como raras, as doenças que atingem no máximo até 65 pessoas a cada 100 mil pessoas. Estima-se que existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, sendo que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.
A busca pelos remédios e tratamento corretos são algumas das dificuldades enfrentadas por esses pacientes. Essa difícil descoberta afeta também familiares. Foi o que aconteceu com Lauda Santos. A dor pela perda de uma filha com três anos de idade por uma doença rara foi transformada em pulso e motivação para se empenhar na causa.
Hoje, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas – AMAVI em Brasília. Ela, que viveu na pele essa experiência, fala sobre os desafios que as pessoas com doença rara enfrentam.
Outro obstáculo que esses paciente enfrentam é a dificuldade no diagnóstico da doença. Esse foi o caso de Djane da Silva Bento de 44 anos. Ela tem Lupus, uma doença rara e autoimune, que afeta tecidos e órgãos como pele, articulações e rins. Djane conta que demorou três anos até identificar a doença.
No Brasil e no mundo, o dia 28 de fevereiro, Dia das Doenças Raras, é marcado para lembrar a necessidade de conhecimento e pesquisa na área para melhorar o tratamento e apoio aos pacientes.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente no Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras.
